Eine noch wenig bekannte Krankheit, die Psoriasis, hat negative Auswirkungen auf das soziale, persönliche und berufliche Leben. Neben der Schwierigkeit, den eigenen Körper zu akzeptieren, kann der Patient aus Angst vor Spott, unangenehmen Kommentaren oder dem Blick der Anderen versuchen, sich zu verstecken. Glücklicherweise ist es möglich, Unterstützung und Begleitung durch Vereinigungen wie "France Psoriasis" zu finden.
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France Psoriasis, ein Verein zur Begleitung und Unterstützung von Patienten mit Psoriasis
Zusammenfassung
- Die Geschichte des Vereins, France Psoriasis
- Die Aufgaben von "France Psoriasis"
- Begleit- und Unterstützungsdienste
- Quelle
Veröffentlicht 22. September 2023,
aktualisiert am 19. Februar 2024,
von
Manon, Wissenschaftliche Redakteurin
—
5 min Lesezeit
Die Geschichte des Vereins, France Psoriasis.
Einst als "Vereinigung zur Bekämpfung von Psoriasis" bekannt, wurde der Verein "France Psoriasis" im November 1983 von einer Patientin namens Michèle CORVEST gegründet. Zu dieser Zeit war sie 32 Jahre alt und litt seit 22 Jahren an Psoriasis . Die Gründerin des Vereins stellte fest, dass sie die verschiedenen existierenden Therapien nicht kannte. Sie hatte das Gefühl, von der Wissenschaft vernachlässigt zu werden. Aus diesen Gründen entschied sie sich, ihre Krankheit selbst in die Hand zu nehmen. Dazu wurde ein anderer psychologischer Ansatz gewählt, der auf dem Wissen um die Vorteile und Risiken der Behandlungen basiert.
Psoriasis wird von Patienten häufig als entwürdigende oder beschämende Krankheit empfunden. Daher konzentriert sich die Arbeit des Vereins "France Psoriasis" auf Maßnahmen, die die Lebensqualität der betroffenen Personen verbessern können. Seit seiner Gründung hat der Verein mehr als 20.000 Patienten. Er profitiert von den Ratschlägen eines wissenschaftlichen Komitees sowie der Unterstützung der SFR (Französische Gesellschaft für Rheumatologie) und der SFD (Französische Gesellschaft für Dermatologie).
Die Aufgaben von "France Psoriasis".
Der Verein erhält zahlreiche Zeugnisse, die es ihm ermöglichen, seine Aufgaben zu erfüllen. Diese konzentrieren sich auf vier Hauptbereiche.
Wieder Hoffnung geben.
Seit 1983 arbeitet "France Psoriasis" daran, den Patienten und ihren Angehörigen wieder Hoffnung zu geben. Zu diesem Zweck werden alle Informationen über die Krankheit und die verschiedenen vorgeschlagenen Behandlungen auf der Website des Vereins zur Verfügung gestellt: https://francepsoriasis.org/. Überall in Frankreich werden Austauschtreffen organisiert, um die Patienten zu unterstützen und zu begleiten. Der Verein liefert auch die neuesten Informationen über Psoriasis durch einen Newsletter und eine Zeitschrift.
Einen verbesserten Pflegeverlauf anbieten.
"France Psoriasis" arbeitet mit Behörden und Gesundheitsfachleuten zusammen, um die therapeutische Unsicherheit zu begrenzen. Sie tritt in Kontakt mit Allgemeinmedizinern, Dermatologen, Rheumatologen, Krankenschwestern, Apothekern...
Auf Psoriasis sensibilisieren.
Um das breite Publikum zu sensibilisieren und Vorurteile zu bekämpfen, organisiert "France Psoriasis" Kommunikationskampagnen. Treffen mit dem Ministerium und Petitionen tragen ebenfalls dazu bei, die Krankheit bei den politischen Behörden bekannt und anerkannt zu machen.
Die Forschung vorantreiben.
Für eine angemessene Behandlung von Psoriasis führt der Verein medizinisch-soziale Untersuchungen durch. Es ist auch seine Aufgabe, über alle laufenden klinischen Studien zu informieren und den Weg der Patienten während dieser Studien zu verbessern.
Begleit- und Unterstützungsdienste.
Um Patienten dabei zu helfen, mit ihrer Krankheit zu leben, bietet "France Psoriasis" folgendes an:
Ein personalisierter Zuhördienst.
Psoriasis zu entdecken, richtig zu handeln bei einem Ausbruch, die Behandlung zu wechseln... Patienten sehen sich mit verschiedenen, ziemlich belastenden Situationen konfrontiert. Dank der Vereinigung können sie jedoch von Ratschlägen und einer individuellen Betreuung profitieren, indem sie unter 01 42 39 02 55 anrufen oder zu Sprechstunden gehen, die in ganz Frankreich organisiert werden.
Der virtuelle Assistent Calipso.
Dieser kostenlose Service ist auf der Website von France Psoriasis verfügbar. Er beantwortet die Fragen der Patienten und begleitet sie rund um die Uhr. Alle Antworten werden von Dermatologen validiert. Darüber hinaus ist es nicht notwendig, sich zu registrieren, um mit Calipso zu kommunizieren.
Die Anwendung TAVIE Pso.
Diese Anwendung bietet verschiedene Funktionen, einschließlich virtueller Coachings zur Förderung der Selbstverwaltung von Patienten. Ein Tagebuch ist verfügbar, um die Entwicklung von Symptomen und Nebenwirkungen einer Behandlung zu verfolgen, um die Kommunikation mit Gesundheitsfachleuten zu erleichtern.
Das Magazin PSO MAG.
Dieses Journal wird dreimal im Jahr von dem Verein selbst herausgegeben, der es den von Psoriasis und/oder Psoriasis-Arthritis betroffenen Personen ermöglicht, sich über die medizinischen, sozialen und kulturellen Neuigkeiten der Krankheit zu informieren.
Quelle
Internetseite der Vereinigung Frankreich Psoriasis.
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